Com informações - Ministério da Saúde - O primeiro atendimento, o diagnóstico e o registro de serviços médicos, de educação, assistência multidisciplinar e social de uma vida inteira. As pessoas que vivem com doenças raras no Brasil e seus familiares terão essas informações em um documento único, a Caderneta do Raro, lançada pelo Governo Federal, por meio do Ministério da Saúde, nesta quinta-feira (03/03). O Presidente do Brasil, Jair Bolsonaro, a primeira-dama, Michelle Bolsonaro e o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, participaram da cerimônia no Palácio do Planalto, em Brasília. A caderneta deve acompanhar a pessoa com doença rara em serviços de saúde, internações, emergências, viagens, campanhas de vacinação, matrículas em creche, escola, associações ou quando houver procura pelos serviços de assistência social. Ao registrarem as informações, os profissionais de saúde compartilham os dados com a família e facilitam a interação do acompanhamento multidisciplinar, conforme a necessidade de cada caso.
